martes, febrero 27, 2024
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Ubrique proyectará un documental para concienciar sobre las enfermedades raras

El próximo 3 de junio se proyectará en el Instituto Maestro Francisco Fatou un documental para concienciar sobre las enfermedades raras que posee más del 7 % de la población.

El documental se llama «Nunca dejes de moverte» y es promovido por la Asociación Proyecto Alpha debido a la enfermedad que sufre una niña en el municipio de Ubrique. Todo lo recaudado irá destinado a la investigación de la cura de la enfermedad de la distrofia muscular de cintura.

En la mañana de hoy hemos podido hablar con Ismael Menacho, miembro de la Asociación Proyecto Alpha y uno de los organizadores de la proyección del documental. Ismael nos ha contado más detalles sobre las enfermedades raras que posee la población y, en concreto, sobre la que nos ocupa que afecta a unas 30 personas en nuestro país.

La recaudación íntegra se va a destinar al estudio «Historia Natural de distrofias musculares de cinturas por déficit de sarcoglicanos», liderado por los doctores Andrés Nascimento y Carlos Ortez, neuropediatras de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Las personas interesadas en colaborar también pueden adquirir sus entradas a través de la fila cero de la Oficina de Turismo de Ubrique.

 

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